8月16日『医療的ケア児と家族の生活支援』＜その２＞

2018年

成長とともに様々な課題に直面する医療的ケア児の学齡期の生活について述べたい。

どうすれば安心して学び、暮らして行けるか？

医療的ケアでも当然、学校へ通い、友達をつくりたい、学びたい。

１つには、教師に自宅に来てもらう訪問教育がある。
しかし、これでは時間が限られ多くを学べないし、友達はできない。
やはり、学校で学びたい。そのためには、学校に看護師が配置されればよいと考えます。

国は2年前に、小中学校に看護師を配置した場合、その費用の一部を補助する制度を始めています。

ただし、人工呼吸器は対象外という問題が残った。人口呼吸器のつけはずしはリスクが高いということで、看護師であっても学校における行為はなかなか認めてもらえない。

ここでなぜ認めてもらえないのか?

実は、法律ではできることになっているが教育委員会や校長など現場ルールで認めてもらえないのである。語弊があるかもしれないが、国は進んでいるが自治体や教育現場が追い付いていないのが実態であるのだ。

勿論、例外的先進地域はあります。

例えば、大阪の箕面市の例
人口呼吸器ケア児でも学校が受け入れることを教育委員会が決断し、看護師を配置したり訪問看護ステーションを利用したりしています。

次に学校生活を終えて就労期はどうなるか?

生活の場として大切なのは医療的ケアが必要な人を受け入れてくれるグループホームだと思います。この点について言えば、今年度から新たに重度心身障がい者が利用できるものが制度化されています。

新制度グループホームでは日中活動するもよし、外部へ仕事に出掛けるもよし、というものである。しかし、就労期の子どもの親は、自分も年齢を重ねるので、医療的ケア児と老親とのダブルケアという状況に直面することになるため課題はまだまだ山積しています。